Wsparcie osteopatyczne przy DMD stanowi istotny element holistycznego podejścia do terapii pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne′a. DMD, jako postępująca choroba genetyczna, prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni, co znacząco wpływa na jakość życia chorych. Osteopatia, poprzez swoje unikalne techniki manualne, może wspierać proces rehabilitacji, koncentrując się na poprawie funkcji ruchowych oraz redukcji bólu. Dzięki holistycznemu podejściu osteopaci mogą pomóc w łagodzeniu objawów związanych z chorobą, a także w poprawie ogólnego samopoczucia pacjentów, co jest kluczowe w kontekście ich codziennego funkcjonowania.
Dystrofia mięśniowa Duchenne′a - charakterystyka
Dystrofia Duchenne′a to uwarunkowana genetycznie choroba sprzężona z płcią (chorują głównie chłopcy). Występuje dość rzadko, według statystyk co 3500-6000 urodzeń. Istotą choroby jest mutacja w genie kodującym białko mięśniowe- dystrofinę. Jest ona odpowiedzialna za szczelność błony komórkowej mięśnia. W przypadku dystrofii Duchenne′a białko to ma zmienioną strukturę i nie spełnia swoich funkcji. W związku z tym u chorych na DMD dochodzi do stopniowego zaniku tkanki mięśniowej i procesów włóknienia (stąd np. objaw „przerośniętych” łydek).
Choroba nie daje początkowo objawów. Literatura podaje, że pierwsze symptomy dystrofii Duchenne′a obserwujemy ok. 3-5 roku życia. Są to najczęściej zaburzenia chodu. Dziecko zaczyna się potykać, mieć problemy z utrzymaniem równowagi, szybciej się męczy. Stopniowo osłabieniu ulegają również kończyny górne a w końcu mięśnie oddechowe. Około 10-13 roku życia chłopcy poruszają się na wózku inwalidzkim, a z czasem każdy z nich potrzebuje wspomagania oddechowego w postaci respiratora. Średni czas życia chorych to ok. 30 lat.
Terapia osteopatyczna dla chorych na dystrofię mięśniową
Aktualnie medycyna nie dysponuje lekiem, który wyleczyłby dystrofię. W Polsce dostępny jest lek o nazwie Translarna, który spowalnia postęp choroby. Jest jednak przeznaczony nie dla każdej mutacji genu. W leczeniu DMD stosowane są też sterydy, które mają za zadanie zmniejszać stany zapalne i być może spowalniać zanik mięśni. Wiele nadziei dają terapie genowe. Prowadzone są badania nad opracowaniem bezpiecznych terapii. Jeden z leków- Elevidys, został dopuszczony do stosowania u chorych. Potrzeba jednak kilkunastu lat obserwacji żeby ocenić efektywność leczenia
Chorzy na DMD potrzebują multidyscyplinarnej opieki: lekarza (neurologa, pulmonologa, kardiologa, ortopedy), pielęgniarki, dietetyka, psychologa, fizjoterapeuty. Każdy z tych specjalistów dokłada starań, aby poprawić komfort życia pacjenta i zapewnić mu jak najlepsze zdrowie mimo choroby podstawowej. Czy w gronie tych specjalistów jest miejsce dla osteopaty?
Osteopatia a dystrofia Duchenne′a
Nie ma na tę chwilę wytycznych dotyczących pracy osteopatycznej z chorymi na dystrofię Duchenne′a. Znając jednak specyfikę choroby i potrzeby pacjenta, możemy ustalić obszary wpływu medycyny osteopatycznej. Jak wyglada leczenie dystrofii mięśnowej Duchenne′a w oparciu o osteopatię?
- Po pierwsze, priorytetem dla chorych jest jak najdłuższe utrzymanie sprawności oddechowej. W osteopatii dysponujemy technikami pracy z przeponą, chociażby balansowaniem jej napięć. Mamy również realny wpływ (np. przez mobilizację) na stawy żebrowo- poprzeczne i ruchomość klatki piersiowej (techniki oscylacji). Utrzymywanie jak najdłużej ruchomości klatki będzie przekładało się na lepsze możliwości oddechowe pacjenta.
- U wielu chorych rozwija się kardiomiopatia rozstrzeniowa, zatem warto wdrożyć techniki dedykowane sercu, aby wspomagać jego funkcję.
- Pogarszająca się stopniowo siła mięśni wpływa na ograniczenie ruchomości a w konsekwencji do powstawania „przykurczów” mięśni, ścięgien, torebek stawów. Stosując osteopatię w dystrofii mięśniowej warto pomyśleć w tym aspekcie o GOT (general osteopatic treatment), który jest nieinwazyjną formą pracy, a niesie za sobą szereg korzyści w postaci poprawy zakresów ruchomości, poprawy drenażu, regulacji autonomicznego układu nerwowego oraz reedukacji nerwowo- mięśniowej.
- Rozwój technologii pozwolił, żeby chorzy już całkowicie pozbawieni możliwości ruchu zachowali kontakt z otoczeniem dzięki systemom komputerowej syntezy mowy. Sterowanie takimi systemami odbywa się pomocą wzroku (dzięki specjalnym urządzeniom- eyetrackerom). W technikach osteopatycznych dla pacjentów z DMD warto pomyśleć o kwestii przeciążania mięśni uruchamiających gałkę oczną oraz sprzężonych z nimi funkcjonalnie mięśni podpotylicznych. Dlatego praca z przejściem potyliczno-szyjnym jest też wartościowym elementem terapii.
- Pamiętajmy również o układzie pokarmowym. Osłabienie mięśni gardła i przełyku powoduje, że chorzy muszą być żywieni z czasem za pomocą sondy z powodu zbyt dużego ryzyka zadławienia. Jednak do pewnego momentu zachowują możliwość spożywania pokarmów. Wyzwaniem mogą być wtedy zaparcia, ponieważ mocno ograniczone możliwości ruchowe nie wspomagają perystaltyki. Dlatego koniecznie uwzględnijmy również i ten aspekt w terapii osteopatycznej dla chorych na dystrofię mięśniową. Terapia wisceralna, np. otwieranie kątów okrężnicy, technika „kaszanki”, techniki globalnej mobilizacji jamy brzucha, są jednymi z możliwości, które warto rozważyć.
Jak widzimy, choroba stawia pacjenta przed wieloma wyzwaniami, co nie jest również łatwe dla jego psychiki. Poprzez pracę ze splotem słonecznym, komorą czwartą mózgu, otworem szyjnym, osteopata może pomóc w regulacji aktywności autonomicznego układu nerwowego. Nie zastąpi to oczywiście terapii z psychologiem, ale pomoże zredukować odczucie napięcia i przestymulowania.
Medycyna regulacyjna, jaką jest osteopatia, ma zastosowanie również w przypadku chorób przewlekłych i o negatywnym rokowaniu. U chorych z dystrofią mięśniową Duchenne′a nie będziemy oczekiwać poprawy ich stanu. Wykonujemy pracę „żeby wolniej było gorzej”. Jest ona jednak bardzo istotna i wartościowa. ponieważ pozwala na poprawę jakości, a często i godności życia takich osób. Warto pamiętać jaki cel nam przyświeca w tej niełatwej pracy żeby czerpać z niej satysfakcję.
Jeśli chcesz pogłębić wiedzę dotyczącą wsparcia osteopatycznego przy DMD, zapraszamy do oddziałów Akademii Osteopatii:
Bibliografia:
- Boland BJ, Silbert PL, Groover RV, Wollan PC, Silverstein MD. Skeletal, cardiac, and smooth muscle failure in Duchenne muscular dystrophy. Pediatr Neurol. 1996 Jan;14(1):7-12. doi: 10.1016/0887-8994(95)00251-0. PMID: 8652023.
- Lo Cascio CM, Goetze O, Latshang TD, Bluemel S, Frauenfelder T, Bloch KE. Gastrointestinal Dysfunction in Patients with Duchenne Muscular Dystrophy. PLoS One. 2016 Oct 13;11(10):e0163779. doi: 10.1371/journal.pone.0163779. PMID: 27736891; PMCID: PMC5063332.
- Kaplan KM, Morgan KG. The importance of dystrophin and the dystrophin associated proteins in vascular smooth muscle. Front Physiol. 2022 Nov 25;13:1059021. doi: 10.3389/fphys.2022.1059021. PMID: 36505053; PMCID: PMC9732661.
- https://stopduchenne.pl/docs/dystrofia-miesniowa-duchennea/
